• Hier noch eine Entscheidungshilfe von Netzpolitik die einen etwas besseren Einblick gibt was genau mit den Daten passiert. Ein paar Punkte die für mich relevant waren:

    • Daten sind nur pseudonymisiert (mit wenigen Daten leicht wieder auf eine einzelne Personen zurückzuführen)
    • Auch Pharma-Unternehmen können Zugriff bekommen
    • Daten sind entweder für alle Ärtze oder für keinen sichtbar (Zahnarzt kann Befunde vom Psychologen sehen)
    • Opt-Out zur Datennutzung nicht trivial und feingranular
    • Daten werden 100Jahre gespeichert mit Bedenken was die Sicherheit angeht

    https://netzpolitik.org/2024/entscheidungshilfe-zur-elektronischen-patientenakte-soll-ichs-wirklich-machen-oder-lass-ichs-lieber-sein/

  •  Elise   ( @xilliah@beehaw.org ) 
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    825 days ago

    Das haben wir in den Niederlanden. Ich musste ein Jahr lang anrufen und E-Mails schreiben, um ein Dokument entfernen zu lassen, das mich überall stigmatisierte. Ich musste gelegentlich zu meiner Hausärztin gehen, weil sie die einzige Möglichkeit war, meine Dokumente zu überprüfen.

      •  Elise   ( @xilliah@beehaw.org ) 
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        Deutsch
        925 days ago

        Ich bin Transgender und der Psychiater hat mir beim Aufnahmegespräch nicht geglaubt. Ich bin nicht wiedergekommen, weil ich das Gefühl hatte, dass es nicht klick gemacht hat. Trotzdem hat er beschlossen, meinen Unterlagen etwas hinzuzufügen. Jedes Mal, wenn ich einen Gesundheitsexperten aufsuche, lesen sie dieses Dokument.

          •  Elise   ( @xilliah@beehaw.org ) 
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            24 days ago

            Nun, weil er natürlich glaubte, dass er Recht hatte. So ist das eben. Die Leute lächeln dich an und glauben, dass sie es gut mit dir meinen. Aber wenn du darum bittest, ernst genommen zu werden, hört das plötzlich auf.

            Man muss auch den Kontext verstehen. Ich war obdachlos und musste trotzdem 1500 bezahlen (600 wurden übernommen). Ich habe es dieses Jahr woanders noch einmal versucht und musste absagen, weil sie wieder wollten, dass ich so viel zahle und unterschreibe, bevor ich überhaupt jemanden sehe. So funktioniert Diskriminierung. Die Leute werden immer so tun, als wäre das ein vernünftiges System.

            Wenn man trans ist, hören die Leute nicht zu. Es tut zu weh, uns zu lieben.