C’est dingue que ça ne soit pas volontaire.
J’ai vu passer le message et ne l’ai pas ouvert, rien dans le titre n’indique qu’il ne s’agisse d’utiliser mes données. Ils cherchent des tournures de phases et abusent des euphémismes pour faire paraître cela comme anodin et évident. Bref tout semble fait pour que le minimum de patients exercent leur droits.
Doctolib est un service d’infrastructure. Il devrait juste être nationalisé.
J’ai pas eu le message mais j’ai déjà mis les préférences en mode non, tu utilises pas mes données.
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A noter que les médecins sont libéraux, mais sujet a tarification, c’est un statut hyper bâtard en plus.
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Je trouve cela bien, si évidemment les données sont anonymisées. L’AI n’est pas uniquement du slop, mais peut aider l’humanité.
Le “opt out”, oui pourquoi pas, c’est pas comme si ça te coûte quelque chose de partager tes données (anonymisées bien sûr). Un peu comme le don d’organes dans certains pays sont aussi “opt out” et ça sauve des vies.
Étant atteinte d’un maladie rare j’ai déjà participé à des recherches. Mais là de force, sans savoir le but, le qui, le pourquoi bah en fait non.
Pareil. Ma pathologie + la ville de mes consultations et on peut déjà m’identifier. Alors je ne crois pas trop à l’anonymat promis.
Pourquoi, si je peux poser la question ?
Aurais tu pas aimé que tous ceux avec cette maladie aident les chercheurs pour qu’ils trouvent des remèdes ?
Le consentement ça me semble être la moindre des choses. Ça force aussi les projets de recherche à se présenter un minimum et avoir un avis sur la question.
Donc perso, oui si j’avais une maladie rare, j’aurais aimé que d’autres aient tenté des protocoles expérimentaux pour la recherche. Mais je préfère qu’on ne prenne pas les humains pour du bétail et/ou des rats de laboratoire à recueillir/tester des trucs sans leur demander leur avis.
(Et oui, ça paraît contradictoire, avec le sort réservé aux autres animaux en labo; mais quitte à ne pas avoir de solution pour les rats/souris, au moins évitons de se donner ce sort aussi)
Cela. Les trucs de recherche, les vrais, on te demande ton avis, on t’explique.
Et l’aphp sait ou me trouver
Le problème avec ça c’est que 90% des gens ne vont pas s’embêter de choisir, et du coup je préfère le opt out.
Mais je comprends que ce n’est pas une système parfait.
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